Alrededor de 75 % de los casos de hemofilia en México pueden no contar con un tratamiento adecuado o no tener acceso regular al mismo, según una campaña que buscó paliar esta situación.

“De no recibir ningún tipo de tratamiento, los pacientes con hemofilia tienen riesgo de sufrir lesiones articulares, incluso perder la movilidad y si no se trata adecuadamente pone en peligro la vida de las personas”, dijo este miércoles a Efe Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Actualmente, en Latinoamérica al menos 57.000 personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.

Además se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con el padecimiento.

De acuerdo con Cruz Ramírez, en México se tienen registrados 6.300 pacientes con esta enfermedad.

Sin embargo, aseguró, existe un subregistro porque hay varios tipos de hemofilia.

Detalló que existen dos tipos de hemofilia, A y B, con diferentes grados de severidad. La hemofilia A es la deficiencia de factor VIII, y la B implica deficiencia en factor IX.

Es por ello que la federación se dio a la tarea de crear una campaña en redes sociales, con la finalidad de ubicar a personas con hemofilia y que pueden no estar recibiendo un tratamiento adecuado por distintos factores.

“El objetivo era hacer un llamado a las personas que viven con esta condición y a sus familiares para que acudieran por su tratamiento en las instituciones de salud pública”, señaló.

Además, dijo, a través de la información que se difundió, los pacientes pudieron saber que existen tratamientos profilácticos que pueden ser llevados a su casa, lo que en medio de la pandemia evitó que muchos de ellos se quedaran sin recibirlo.

Cruz Ramírez explicó que la campaña, que duró de agosto a diciembre de 2020, tuvo un alcance de aproximadamente 7 millones de personas a nivel nacional con lo que se cumplió el objetivo de acercarse a las familias.

La idea, detalló, era ofrecer información a pacientes y familias sobre la profilaxis como tratamiento para este padecimiento, sus beneficios para prevenir complicaciones y que las personas que viven con hemofilia puedan hacer una vida normal.

Otro de los objetivos fue fortalecer el Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC), plataforma operada por la federación, que contiene información de personas con hemofilias A y B, así como con Enfermedad von Willebrand, deficiencias raras de la coagulación y otros trastornos plaquetarios hereditarios.

“La campaña contribuyó a incrementar el número de personas registradas, que al terminar el año cerró en un 20 % más, en comparación con el 2019”, refirió Cruz.

Esto, aseguró, permite una mayor interacción entre pacientes y médicos.

En esta plataforma también se han registrado hematólogos que pueden consultar datos de sus pacientes, para obtener indicadores de la calidad del tratamiento que reciben.

Cruz Ramírez confirmó que con la campaña se identificó una mejora en la atención de pacientes, quienes ahora podrán tener disponible su tratamiento para aplicarse de manera periódica, evitando sangrados y daños articulares.