Pacientes y familiares con enfermedades raras en México hicieron este lunes un llamado a las autoridades de salud para atender sus necesidades y poder acceder al tratamiento y diagnóstico adecuados.

En el marco del Día Mundial de la Mucopolisacaridosis (MPS) este 15 de mayo, una de las enfermedades raras reconocidas en México, pacientes con este padecimiento denunciaron que en el país viven “negligencia” por parte de las instituciones de salud pública, falta de hospitales acreditados y desabasto de medicamentos en algunos estados.

“La falta de medicamento específico (TRE) compromete seriamente la salud, calidad de vida y la movilidad e independencia de los pacientes, por lo cual casos de negligencia o desabasto son alarmantes para las familias”, detalló en un comunicado la organización Grupo Fabry, que asesora a pacientes con enfermedades raras en México.

La organización denunció que existen casos de pacientes que están hospitalizados por la falta de continuidad en el tratamiento.

“Desafortunadamente, esta no es la única problemática que deben superar pacientes y familiares, pues de acuerdo con la Coordinadora Nacional de Pacientes, Alejandra Zamora, actualmente solo la mitad de los Estados cuentan con Hospitales Acreditados”, lamentó la institución.

Esto quiere decir, abundaron, que las instituciones de salud no tienen al personal capacitado para administrar el tratamiento específico que necesitan los pacientes con MPS, algunos semanalmente y otros de manera quincenal.

Alberto Hidalgo, especialista en enfermedades raras, destacó que es deseable que al menos haya un hospital acreditado en cada estado del país, sin embargo, lamentó que los requerimientos y procesos administrativos complican dicha acreditación.

El especialista añadió que entre esos requisitos está contar con un pediatra en el hospital, cosa que “no siempre es necesaria”, pues los niños no son los únicos que requieren de la terapias y tratamientos.

“Un claro ejemplo es el hospital del Instituto Nacional de Rehabilitación (en proceso de acreditación) en el que tenemos pacientes adultos que hoy debemos referir para que el medicamento les sea suministrado”, dijo.

Asimismo, Grupo Fabry denunció que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) continúa negando el derecho a tratamiento de 35 pacientes, a pesar de haber sido aprobado, lo que deriva en complicaciones cardiorrespiratorias y una limitada movilidad e independencia.

La crisis por el desabastecimiento de medicamentos en el sector salud se agudizó en 2019 por los recortes presupuestarios y los cambios en la compra de medicinas, impuestos por el Gobierno de Andrés Manuel López Obrador, quien asumió la Presidencia el 1 de diciembre de 2018.

Además, en 2020 la situación se complicó por el impacto de la pandemia de la covid-19, lo que desató protestas y una crisis política para el Gobierno.