Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) disponen ahora de una guía de derechos para que puedan recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos de esta enfermedad rara y que resulta difícil detectar.

Varias asociaciones latinoamericanas de pacientes de esta enfermedad, junto a la farmacéutica Janssen, presentaron este viernes la guía de derechos de los pacientes de Hipertensión Arterial Pulmonar para que se conozcan los estándares de una atención integral y cómo responder a los retos de este padecimiento.

La HAP es una condición grave y progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón y que repercute en la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.

Se estima que la incidencia a nivel mundial es de 2.4 de casos por cada millón de habitantes y es más frecuente en mujeres; de cada 4 mujeres, hay un hombre con HAP.

En Latinoamérica, un paciente con HAP puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.

La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.

Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.

DERECHOS DE LOS PACIENTES

En el documento presentado por las asociaciones de pacientes y la farmacéutica Janssen, perteneciente a la multinacional Johnson y Johnson, se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado.

También tienen derecho a ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados sobre opciones para su tratamiento, según el comunicado difundido este lunes.

Actualmente, gracias a la ciencia y a la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que detienen el progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y mejoran la calidad de vida.

Recibir una atención bio-psico-social también es un derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y bienestar emocional, por lo que los profesionales de la salud tienen el deber de dirigir a los pacientes y a los cuidadores hacia servicios de información y asistencia para que los guíen sobre cómo afrontar esta condición rara.

Esta carta de derechos de los enfermos de HAP se considera un hito por la innovación que supone en la comunicación entre los pacientes, cuidadores y los profesionales de la salud, a través del empoderamiento, la orientación y la guía a los pacientes.

Los derechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología/Sociedad Europea Respiratoria, que se utilizan internacionalmente.

La guía se desarrolló a partir de un trabajo interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de HAP.

La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 12 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.

Tatiana Pineda, Gerente Médico Senior para HAP en Janssen Latinoamérica, aseguró que los Derechos del Paciente con HAP reflejan los estándares de atención holística que todos los pacientes con el padecimiento deberían recibir.

“Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente”, aseguró Pineda.

Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) disponen ahora de una guía de derechos para que puedan recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos de esta enfermedad rara y que resulta difícil detectar.

Varias asociaciones latinoamericanas de pacientes de esta enfermedad, junto a la farmacéutica Janssen, presentaron este viernes la guía de derechos de los pacientes de Hipertensión Arterial Pulmonar para que se conozcan los estándares de una atención integral y cómo responder a los retos de este padecimiento.

La HAP es una condición grave y progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón y que repercute en la calidad de vida de aquellas personas que la padecen.

Se estima que la incidencia a nivel mundial es de 2.4 de casos por cada millón de habitantes y es más frecuente en mujeres; de cada 4 mujeres, hay un hombre con HAP.

En Latinoamérica, un paciente con HAP puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado.

La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte.

Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho.

DERECHOS DE LOS PACIENTES

En el documento presentado por las asociaciones de pacientes y la farmacéutica Janssen, perteneciente a la multinacional Johnson y Johnson, se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado.

También tienen derecho a ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados sobre opciones para su tratamiento, según el comunicado difundido este lunes.

Actualmente, gracias a la ciencia y a la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que detienen el progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y mejoran la calidad de vida.

Recibir una atención bio-psico-social también es un derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y bienestar emocional, por lo que los profesionales de la salud tienen el deber de dirigir a los pacientes y a los cuidadores hacia servicios de información y asistencia para que los guíen sobre cómo afrontar esta condición rara.

Esta carta de derechos de los enfermos de HAP se considera un hito por la innovación que supone en la comunicación entre los pacientes, cuidadores y los profesionales de la salud, a través del empoderamiento, la orientación y la guía a los pacientes.

Los derechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología/Sociedad Europea Respiratoria, que se utilizan internacionalmente.

La guía se desarrolló a partir de un trabajo interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de HAP.

La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 12 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.

Tatiana Pineda, Gerente Médico Senior para HAP en Janssen Latinoamérica, aseguró que los Derechos del Paciente con HAP reflejan los estándares de atención holística que todos los pacientes con el padecimiento deberían recibir.

“Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente”, aseguró Pineda.