• Es una enfermedad rara debido a su baja incidencia, pero las personas diagnosticadas requieren vigilancia y atención médica especializada

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, el director general del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste), Pedro Zenteno Santaella, informó que la derechohabiencia con este padecimiento tiene garantizados tratamiento y atención especializada a lo largo de su vida en la red nacional de hospitales.

De esta manera, quienes viven con esta patología son atendidos desde la detección inicial con hematopediatras calificados y, cuando rebasan los 18 años, continúan en los servicios de hematología de adultos, donde reciben vigilancia médica y ajuste de tratamientos, lo que impacta en una mejor calidad de vida, puntualizó.

La especialista en hematología del Hospital Regional “Lic. Adolfo López Mateos”, Alejandra Mendoza Torres, precisó que esta enfermedad es considerada rara y muy poco frecuente.

Datos del Instituto Nacional de Salud Pública (INSP) refieren que, en 2021, en el mundo se registraron más de 150 mil pacientes en 77 países con este diagnóstico y poco más de seis mil en México bit.ly/43yAAOY.

Mendoza Torres señaló que la hemofilia es hereditaria, afecta principalmente a hombres, pero las mujeres pueden transmitirla a sus hijos varones. Se caracteriza por causar eventos hemorrágicos, sobre todo en articulaciones y tejidos blandos, sin que haya causas traumáticas o de otro tipo que pudiesen haberlos ocasionado.

Actualmente, los pacientes que mantienen apego al tratamiento y algunos cuidados como evitar actividades de contacto físico que son susceptibles de causar lesiones, por ejemplo, futbol americano, box o karate, pueden llevar una vida normal, ir a la escuela, hacer ejercicio y ser productivos, destacó.

De acuerdo con el grado de deficiencia de los factores de coagulación en sangre, las personas que nacen y viven con hemofilia tendrán mayor o menor predisposición a hemorragias.

En su forma grave, las personas que la padecen presentan eventos hemorrágicos de manera espontánea sin hacer ningún tipo de actividad física que hubiese implicado una caída, un golpe o herida. Se trata de pacientes cuya vida se encuentra en riesgo en caso de no contar con tratamiento.

“Por fortuna, en el Issste tenemos el tratamiento asegurado, tanto para la hemofilia A como para la B, asociadas a la carencia de factores VIII y IX de coagulación, respectivamente. Ambos se pueden administrar de modo profiláctico, es decir, que independientemente de que el paciente presente o no eventos hemorrágicos, el tratamiento se aplica para evitar que los haya.”

En el caso de pacientes que registran efectos adversos a los factores de coagulación referidos, “en el instituto también contamos con otras alternativas de tratamiento avanzadas, como las terapias puente; entre ellas, el factor VII activado (FVIIa), complejo coagulante anti-inhibidor del factor VIII (Feiba) y los concentrados de complejo protrombínico activado (aPCC), además de anticuerpos monoclonales, como el emicizumab, concluyó la especialista.