Judith Heumann, líder internacional en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidades, permanece a la vanguardia después de casi 50 años.

Heuman estuvo en el documental nominado al Oscar en 2020 “Campamento extraordinario”, sobre el Campamento Jened para niños discapacitados en el norte del estado de Nueva York. El campamento fue un semillero clave a principios de la década de 1970, para lo que se convirtió en el movimiento por los derechos de los discapacitados.

Sus memorias, tituladas “Being Heumann” [Ser Heumann], se publicaron en 2020, y en junio de este año se publicó una versión para jóvenes, titulada “Rolling Warrior” [Guerrera sobre ruedas].

Los libros documentan su lucha por la visibilidad, la igualdad de oportunidades y la vida independiente desde que fue afectada por la poliomielitis al año y medio de edad, en 1949. Cuando Heumann, de 9 años, llegó al campamento Jened en el verano de 1957, fue el primer lugar público en que se sintió incluida y “vista”. Desde entonces, se centra en garantizar que las personas con discapacidad se incluyan como miembros completos de la sociedad, no como objetos de lástima.

Para Heumann, los derechos de las personas con discapacidad son derechos humanos.

Alrededor del 26 por ciento de los adultos estadounidenses, aproximadamente 61 millones de personas, tienen algún tipo de discapacidad, ya sea movilidad limitada, sordera, ceguera, autismo, algún trastorno neurológico u otra, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).

Heumann trabajó en la lucha social junto a activistas discapacitados y aliados no discapacitados. Es ampliamente sabido que sus cualidades naturales de liderazgo y su capacidad de inspirar han jugado un papel importante en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad desde sus inicios.

Desde el principio

Durante la administración del presidente Richard Nixon, la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, la primera protección federal de los derechos civiles para las personas con discapacidades en Estados Unidos, se convirtió en ley en 1973.

El secretario de Salud, Educación y Bienestar durante la presidencia de Jimmy Carter, Joseph Califano, se resistió a hacer cumplir las disposiciones de la Sección 504, lo que provocó una manifestación bien documentada en 1977. El plantón de la 504 en las instalaciones del Departamento de Salud, Educación y Bienestar en San Francisco, que Heumann ayudó a dirigir, duró casi un mes. Cerca de su final, Califano ratificó la Sección 504.

Otro avance importante, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), fue promulgada por el presidente George H.W. Bush en 1990. La ADA prohíbe la discriminación contra las personas con discapacidades en varias áreas.

El presidente Bill Clinton promulgó la Ley de Boleto para Trabajar y Mejora de Incentivos Laborales de 1999, que proporciona seguro social por discapacidad y seguridad de un ingreso suplementario a los beneficiarios por discapacidad, con oportunidades para obtener servicios de rehabilitación vocacional, servicios de empleo y otros servicios de apoyo en una red de empleo de su elección.

El presidente Barack Obama firmó la ley Cada Estudiante Triunfa (ESSA por sus siglas en inglés), en 2015, para ayudar a los maestros a apoyar a los estudiantes con discapacidades. También firmó la Ley de Oportunidades e Innovación de la Fuerza Laboral, en 2014, para brindar más oportunidades de empleo a las personas con discapacidades significativas. Obama emitió la Orden Ejecutiva 13548 en 2010, “para establecer al gobierno federal como un empleador modelo de personas con discapacidades”.

“Es justo decir que la discriminación contra las personas discapacitadas afecta a todas las comunidades”, dijo Heumann en una entrevista telefónica. “No tenemos ilusiones de que un partido político o el otro nos entienda por completo. La realidad es que los demócratas comprenden muchos de los principales problemas a los que nos enfrentamos, y están aprendiendo y están dispuestos a aprender, como contrariamente ha ocurrido con… Me he desilusionado cada vez más por lo que ha acontecido en el Partido Republicano”.

Derechos de los discapacitados, derecho al voto

En medio de la controversia generada por estados gobernados por republicanos como Texas y Georgia, los cuales han aprobado una legislación que los demócratas perciben como supresión de votantes, un grupo de interés considerable ha sido pasado obviado por todos: las personas con discapacidad.

La Semana Nacional de Registro de Votantes con Discapacidades, del 13 al 20 de septiembre, uno de los proyectos de la campaña REV UP (Regístrate, Edúcate, Vota, Usa tu Poder), es una iniciativa de la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD por sus siglas en inglés), donde Heumann ocupa un sitio en de la mesa directiva. La campaña REV UP trata sobre el acceso, no solo al voto, sino también a la influencia en la creación de políticas.

La votación por correo, la votación anticipada y la votación en la acera son herramientas esenciales para otorgar derechos a los discapacitados. Un estudio publicado recientemente por el Programa de Investigación sobre Discapacidades de la Universidad de Rutgers y por la Comisión de Asistencia Electoral de Estados Unidos encontró que más del 53 por ciento de los 35 millones de votantes elegibles con discapacidades votaron por correo en 2020, en comparación con el 42 por ciento de los no discapacitados.

Casi el 62 por ciento de la población discapacitada votó en 2020, en comparación con la participación general de votantes del 66.8 por ciento. Aun así, la cifra representa un aumento del 6 por ciento entre la población discapacitada comparada con las elecciones nacionales de 2016.

“Estamos trabajando para eliminar las barreras en el proceso de votación y registro mismo de votantes, así como para lograr que los funcionarios electos, quienes se postulan para cargos públicos, y también los que administran las elecciones, reconozcan a la comunidad de discapacitados como un bloque poderoso de votantes”, dijo la presidenta de la AAPD, Maria Town.

“Este año en particular, nuestro mensaje se enfoca en las maneras en que nuestros votos se conectan directamente con nuestra vida cotidiana. Nuestros esfuerzos … están verdaderamente centrados en asegurarnos de que las personas comprendan que su voto es más que algo que se refleja en una elección: es una herramienta que ayuda a modelar las políticas y programas que impactan sus vidas”.

Aunque Town apoya la Ley para el Pueblo, presentada en el Congreso este año y respaldada por la administración de Biden, tiene problemas con una parte: un mandato de votación en boleta física.

“Las boletas de papel son inherentemente inaccesibles para las personas ciegas o con deficiencias de visión, así como para personas como yo que tienen discapacidades como parálisis cerebral, lo que hace que nuestra firma cambie cada vez que firmamos un documento; y para las personas con discapacidades de aprendizaje que pueden tener dificultades para leer la letra impresa estándar”, dijo Town.

En cambio, la AAPD aboga por una mayor investigación sobre el voto electrónico seguro. Pese a una amplia percepción de que la votación en línea es susceptible a la falsificación, la gente realiza operaciones bancarias, declara impuestos y busca sus registros médicos en línea. Esto lleva a muchos a preguntarse por qué ese proceso no se extiende a la votación.

“El año pasado, celebramos cuando un astronauta pudo votar desde el espacio”, dijo Town. “Permitimos que nuestros miembros del ejército voten de forma remota … y queremos asegurarnos de que las personas con discapacidades tengan el derecho a utilizar sistemas similares. Soy de Luisiana, y soy muy consciente de que incluso las elecciones con boletas de papel pueden ser manipuladas”.

Otro activista de los derechos para discapacitados, Bob Kafka, organizador desde hace mucho tiempo del grupo de voluntarios ADAPT, con sede en Austin, Texas, dijo: “La metáfora que utilizo sobre el voto de las comunidades con discapacidad es ‘no somos fondue, somos una ensalada mixta. Nuestra comunidad es muy diversa. La votación podría considerarse el aderezo que nos une porque queremos sensibilizar a los creadores de políticas públicas ante la discapacidad en general: la ley ADA, leyes de educación, acceso justo a la vivienda’.

“Nos unimos a otros grupos para tratar de obtener una legislación federal, pero luego, si eso no funciona, o incluso si funciona, todavía tenemos la necesidad de ir de estado por estado, para pronunciarse por el voto de la discapacidad”.

Controversias sobre los derechos al voto

El gobernador de Texas, Greg Abbott, ha usado una silla de ruedas para desplazarse desde que quedó paralizado en un accidente en 1984, pero muchos no lo consideran un aliado de la comunidad de discapacitados.

“Una de las cosas que resulta muy extraña”, dijo Kafka, es que, “si el gobernador fuera miembro de alguna otra minoría … por ejemplo, gay o lesbiana, persona de color, latino, y su comunidad estuviera en su contra, eso saldría en las noticias. Pero los medios de comunicación en general, creo, tienen miedo de abordar la discapacidad del gobernador. No saben cómo manejarlo, así que la dejan pasar. Nosotros en la comunidad [de personas con discapacidad] reconocemos y esperamos que demuestre algo de sensibilidad, pero él es totalmente omiso, ya sea en lo que se refiere a la ley ADA, atención médica, votación, lo que sea; su posición es contraria a casi todos los grupos de personas con discapacidad a nivel estatal.

“No quiere que el control federal dicte al estado de Texas qué hacer. Sin embargo, básicamente anula los mandatos locales y de la ciudad, ya sea en cuanto a mascarillas, vacunación y, más allá de todo esto, es un completo hipócrita”.

El sitio web del gobernador dice: “El Comité del Gobernador promueve el cumplimiento y facilita la implementación de la ADA, los Estándares de Accesibilidad de Texas y otras leyes estatales y federales de derechos de las personas con discapacidad”.

“La gente quiere restringir el derecho a votar de las personas negras y morenas, así como de personas discapacitadas y de las mujeres, en particular”, dijo Town. “También quiero ser clara: no se trata solo de los estados del sur. Estados como Arizona, Iowa, Wisconsin están lidiando con estas leyes extremas de supresión de votantes. La manera de actuar en el corto plazo para ayudar a los proyectos de ley que no se han aprobado es llamar a sus funcionarios electos o contactarlos de la forma en que más convenga. Tu derecho al voto es sagrado y debe protegerse y no bloquearse”.

El gobernador Abbott promulgó el nuevo proyecto de ley de votación del estado el 7 de septiembre. Dicho proyecto, descrito principalmente como más restrictivo, está siendo impugnado en demandas presentadas por grupos de derechos civiles.

El sitio web del gobernador de Texas establece que el proyecto de ley “crea horarios de votación uniformes en todo el estado, mantiene y amplía el acceso a la votación para los votantes registrados que necesitan ayuda, prohíbe la votación drive-thru y mejora la transparencia al autorizar a los observadores electorales a vigilar más aspectos del proceso electoral”.

En julio, la Corte Suprema de Estados Unidos votó 6 a 3 a favor de defender la ley de votación de Arizona, que restringe la recolección anticipada de boletas por parte de terceros, y otra que permite depositar las boletas emitidas en persona en la circunscripción equivocada, entre otras cosas.

Grandes cambios a lo largo de los años

Ha habido grandes cambios en los 31 años desde que la ley ADA se promulgó, y los derechos de las personas con discapacidad ahora se reconocen generalmente como derechos civiles esenciales. Pero se necesita hacer mucho más, dicen los activistas.

“Las formas en que votamos están cambiando”, dijo Town. “La gente debe tener tantas opciones y formas de votar como sea posible, y cada una de esas opciones tiene que permitir la accesibilidad. Hemos estado hablando y trabajando con la administración del presidente Biden para asegurarnos de que comprendan cuáles son las prioridades de la comunidad de personas con discapacidad cuando se trata de votar. Estamos alineados en muchas cosas”.

“A pesar de que hoy en día las ciudades son más accesibles, todavía hay personas discapacitadas que viven recluidas en instituciones, o incluso dentro de sus propios hogares, y simplemente se les considera como no visibles, por lo tanto, no importantes”, dijo. “Aunque contamos con legislatura como la ADA, que establece todos estos estándares de accesibilidad, no hemos dedicado la voluntad cultural o social para verdaderamente hacer que nuestra sociedad sea inclusiva y accesible en todos los aspectos de la vida”.

“Y aunque la ADA existe, sistemas como Medicaid, del cual dependen tantas personas con discapacidades, todavía no han sido financiados adecuadamente para que las personas con discapacidades puedan acceder a todos los apoyos que necesitan para sobrevivir. Así que tal vez tienen la capacidad de subir a la acera o abordar un autobús, pero no tienen acceso a la persona de apoyo que necesitan para ir a trabajar”, dijo Town.

“Necesitamos no solo comenzar a cultivar nuevos líderes, sino también [trabajar] a nivel estatal y local para que los grupos de discapacitados trabajen juntos”, dijo Kafka. “Hay tantos excelentes talentos jóvenes, pero aún queda que se reúnan para colaborar”.

La voz de Heumann se volverá a escuchar en una película biográfica para Apple Original Films basada en sus memorias. La película será dirigida por Sian Heder, quien dirigió y escribió “CODA (Señales del corazón)”, una película sobre la comunidad sorda. Existe un rumor de que Ali Stroker, una actriz ganadora del premio Tony que usa silla de ruedas, interpretará a Heumann.

Heumann dijo que es fundamental que una actriz con discapacidad la retrate en la película.

“Esperamos que la [película] tenga una representación significativa de personas discapacitadas, en todos sus aspectos”, dijo.

Traducción de Yerem Mújica; editado por Yerem Mújica y Melanie Slone